Co za rok.

Kiedy Eliasz zachorował byłam w ciąży. Spodziewaliśmy się naszej upragnionej córeczki i usłyszeliśmy diagnozę. 

Nagle, z dnia na dzień z radosnego oczekiwania nasze życie zmieniło się w smutną naukę nowej rzeczywistości.

Z wizytami u lekarzy, wyjazdami do Wrocławia, z chemią, z jej skutkami ubocznymi, badaniami, Z dnia na dzień, z chemii na chemię wszystko było coraz bardziej oswojone. 

Szpitalne korytarze już nie takie obce, pielegniarki wolajace po imieniu. Wiedzieliśmy na przykład, że jak we wtorek Eliasz weźmie chemię to wstanie najszybciej w piatek wieczorem. Cokolwiek planowaliśmy braliśmy to pod uwagę. 

Nasza nowa codzienność.

Mili urodziła się w połowie października.

Było nam ciężko.

Miałam w domu noworodka i poważnie chorego męża.

Szóstego grudnia Eliasz przyjmowal ostatnią z zaplanowanych chemioterapii, potem miało być już dobrze. 

W tamtym okresie często powtarzalismy sobie: oby wytrzymać do końca roku. 

Te słowa podtrzymywaly nas na duchu. 

To jeszcze tylko kilka tygodni, kilka dni i wszystko wróci do normy.

Oby wytrzymać do końca roku. 

Pierwszego stycznia poszliśmy na spacer.

Krótki, bo Eliasz nie miał sił, ale zapamiętam go do końca życia. 

Kiedy szliśmy drogą, pomału pchając przed sobą wózek z naszym największym skarbem Eliasz powiedział mi, że zauważył nowe powiększone węzły chłonne. 

Oboje wiedzieliśmy co to oznacza. 

Pamiętam, że tylko przytuliliśmy się wtedy do siebie. 

Nikt nic nie powiedział.

Trzeciego stycznia, Eliasz jechał na badanie PET, które miało potwierdzić skuteczność leczenia. 

Ale wynik był nam już znany.

Chłoniak, na którego choruje Eliasz z reguły bardzo dobrze się leczy. Trwale udaje się wyleczyć jakieś 80-90% pacjentów. Jest tylko jeden warunek- nowotwór musi zareagować na chemię. Jeśli jest inaczej lekarze nazywają to opornością na leczenie i zaczynają się poważne trudności w leczeniu.

A więc od trzeciego stycznia mieliśmy oporność na leczenie. Nasze "oby do końca roku" zaczęło brzmieć jak żart, ale wtedy nie wiedzieliśmy jeszcze jak bardzo będzie on ponury.

Sama nie wiem czemu to wszystko wspominam. Od kilku dni chodzą mi po głowie wydarzenia z ostatnich miesiący. Może dlatego, że w końcu mam przestrzeń, by je poprzeżywać.

Ten rok był dla mnie wyczerpujący.

Eliasz z dwunastu miesięcy spędził w szpitalu około pięciu. To prawie pół roku. 

Pamiętam jak wiosną przez telefon dowiedziałam się jakie Eliasz ma rokowania. Zadzwoniłam do mamy, poprosiłam żeby natychmiast zabrała Milusie i wyszłam z domu. Poszłam do lasu i wyłam. To nie był płacz. To było wycie, wyłam jak zwierzę. 

A potem musiałam wrócić, zająć się jak gdyby nic dzieckiem, zadzwonić do Eliasza, udawać, że wszystko jest w porządku, opowiedzieć jak tam Milusia i co porabiałam.

W tamtym okresie mocno bolał mnie brzuch. Po kilku dniach i kolejnej nieprzespanej nocy pojechalam do lekarza. Zamiast tabletek na niestrawność, która jak mniemalam wtedy mnie męczyła przywiozłam ze sobą leki uspokajające i nasenne. 

Mogłam spać, zamiast dosłownie telepać się ze starchu pod kołdrą. "Chemiczna litość" jak to nazywała Wisława Szymborska.

Karmiłam córkę i myślałam o Eliaszu, jedną ręką kołysałam ją w wózku, a drugiej trzymałam telefon rozmawiając z lekarzem.

Odpowiadałam uśmiechem na jej uśmiech, tuliłam ją, choć tak bardzo pragnęłam, by ktoś utulił mnie razem z całym moim lękiem i bezradnością. 

Byłam silna, ale w środku sama byłam dzieckiem, które chce na ręce.

Pewnego dnia ktoś do mnie podszedł i rozmawiałam z nim chwilę. Potem odszedł i po chwili ja nie tylko nie wiedziałam o czym rozmawialiśmy, ale też nie pamiętałam kto to był. 

Byłam gigantycznie przemęczona psychicznie. Czasem gdy w komputerze coś się zepsuje system przełącza się na tryb awaryjny i można wykonać tylko najważniejsze funkcje. 

Taki właśnie był mój mózg. Tryb awaryjny, poza Mielenką i Eliasza chorobą nie ogarniałam nic. 

Moja siostra jakiś czas temu wspomniała, że będąc u mnie w tamtym okresie z przerażeniem odkryła, że w lodówce nie miałam nic co nadawaloby sie do zjedzenia. 

To co było bylo popsute i nie było świeżych rzeczy. Czy jadłam? Co jadłam? Nie pamiętam.

Były też wyjazdy do Eliasza, dnie spędzane przy szpitalnym łóżku, uśmiechanie się, gdy w środku dusza wykrzywiona w grymasie rozpaczy. Noc spędzona w szpitalnej noclegowni i potworna tęsknota co córką. Wyrzuty sumienia kwitowane w kółko tym samym "nie mam wyjścia".

Potem było lato i było jeszcze gorzej. Była intensywna terapia i niedługo później informacja lekarzy: został Wam tylko Nivolumab.

Decyzja była szybka i nie wahalam się ani minuty. Dziesięć dni później Eliasz wziął pierwszą dawkę wartą dziesięć tysięcy.

Potem wziął jeszcze siedem. 

Bez problemu poruszałam się po procedurach zakupu, choć co dwa tygodnie były one dla mnie źródłem stresu. 

Czułam się i byłam odpowiedzialna za wszystko. Za Milusie, za zdrowie Eliasza, za prowadzenie zbiórki, za załatwienie kolejnej dawki i gdzieś na końcu też za samą siebie.

W listopadzie Eliasz poszedł na przeszczep szpiku. Pewnego dnia jego wyniki tak bardzo się obniżyły, że było realne zagrożenie życia. Pojechałam wtedy do Wrocławia, wynajęłam pokój w jakimś kiepskim motelu i choć nie mogłam widzieć Eliasza to chciałam być blisko. Blisko "w razie co".

Leżałam w tym zatęchłym pokoju, patrzyłam w sufit i czułam się rozdarta. Nie byłam ani z nim, ani z Milusią, na nic nie miałam wpływu. 

W tej całej bezradności to było jedyne co mogłam zrobić. Gdy tylko wyniki troszkę się poprawiły wsiadłam w pociąg i pojechałam do domu. 

Wielu osób, które poznaliśmy na oddziale dziś już nie ma. Nie żyje też Paweł, o którym był na blogu wpis. Umarł któregoś dnia na intensywnej terapii. Eliasz wtedy mi powiedział: widzisz, a ja jak wróciłem z intensywnej to powiedziałem mu, że jak kiedyś będą go tam wieźli, to żeby się nie bał, bo nie jest tam tak źle. Więc przynajmniej jak go tam zabierali to był spokojny.

Pół roku temu życie Eliasza wisiało na włosku. W sumie wisiało przez cały rok, ale latem ten cienki włosek był jeszcze naderwany i to z obu stron. Z jednej przez sepsę, z drugiej przez wyniszczajacy organizm, rozsiany nowotwór.

Podobno w dzisiejszych czasach nie ma cudów, ale są cudaki.

Eliasz, ja, Milusia, ale też każdy z Was, kto nam pomógł takim cudakiem jest. 

Na tym cieniutkim naderwanym włosku wyciągnęliśmy go na powierzchnię życia. 

Pierwszego stycznia Eliasz powiedział mi, że leczenie nie działa, dwudziestego pierwszego grudnia opuścił szpital po udanym przeszczepie szpiku. 

Klamra się zamknęła. 
Oby wszystko co się w niej mieściło, każdy lęk, każda bezradność, każde cierpienie i każda wylana łza  w niej pozostało. 

Kilka dni temu siedzieliśmy na kanapie i oglądaliśmy film. Film był z gatunku "o niczym" i chyba obojgu z nas myśli uciekały w innych kierunkach. W pewnym momencie padło pytanie: jak to jest, że zdrowi mają tyle marzeń- chcieliby kupić sobie to czy tamto, pojechać na jakieś super wakacje, mieć lepszy samochód, a chorzy mają tylko jedno?

 No właśnie.