czwartek, 17 stycznia 2019

Cukierek w pociągu.

Jechałam wczoraj pociagiem do lekarza z Wrocławia i mimo, że podróż jest dość długa, z przesiadką, z czekaniem na dworcu i z zatłoczonymi wagonami to jest w niej coś co sprawia, że ją lubię.

W ogóle w podróżowaniu komunikacją publiczną jest coś niezwykłego. Jak byłam młoda to pracowałam w mieście oddalonym o 40km od mojego domu i codziennie dojeżdżalam autobusem do pracy. Poranne i popoludniowe kursy mają to do siebie, że przeważnie podróżują nimi te same osoby- do i z pracy właśnie. Jeździłam więc z grupą kilkunastu osób, które codziennie wsiadaly i wysiadaly z tego samego autobusu co ja. Były to jeszcze czasy przedsmartfonowe, więc w autobusie się myślało, a nie zabijało myśli, a że ja czasem sama sobie zadaję zagadki i próbuję je rozwiązać to dałam sobie wtedy takie oto zadanie. Musiałam się dowiedzieć jak najwięcej o każdej z osób, z którą podróżuje nie pytając ją o nic. Cała drogę więc obserwowałam moich wspolpasażerow i próbowałam wywnioskować kim są, czy mają dzieci, rodzinę, gdzie mieszkają, gdzie pracują. Patrzyłam na przykład gdzie wysiadaja i w którą stronę idą- mogłam wtedy w przybliżeniu określić w jakiej części miasta pracują, a to na przykład w połączeniu z nazwą firmy, która widziałam innego dnia, na wystajacej z torby teczki na dokumenty czasem dawało mi już prawie pewność gdzie ktoś pracuje, jeśli lokalizacja firmy zgadzała się z kierunkiem w jakim ten ktoś co rano szedł. Układałam w całość strzępy zasłyszanych rozmów, elementy stroju, wygląd dłoni- bardzo często zdradza rodzaj wykonywanej pracy. Po zakupach jakie ktoś wiózł w drodze powrotnej wiedziałam czy ma dzieci czy nie i to mniej wiecej w jakim wieku. Wiadomo danonki i kinder jajo to raczej nie dla nastolatka. Może dziwnie to zabrzmi, ale przez półtora roku dowiedziałam się czegoś więcej o każdym z moich stałych towarzyszy podróży. I dziś sama nie wiem po co to robiłam, na pewno dla zabicia nudy w autobusie, bo wiedza ta, poza jedynym jedynym razem nie przydała mi się nigdy. Jak byłam w ciąży, a w ciąży jak wiadomo do toalety trzeba częściej niż zwykle, to taka właśnie sytuacja przytrafiła mi się, gdy byłam na mieście na zakupach. Nigdzie nie bylo toalety, ale przypomniało mi się, że w jednym z biur w centrum miasta pracuje Pani, z którą kiedyś jeździłam autobusem. Poszłam więc tam, licząc na to, że po dziesięciu latach ta kobieta nadal tam pracuje i się nie zawiodłam. Pani powiedziała do mnie: a ja skądś Panią znam. Ja mówię, że z autobusu, a ona, że faktycznie i że to przypadek, że się tu u niej w biurze spotkałyśmy. No właśnie proszę Panią nie przypadek, ale mniejsza z tym, nie będę mówić, że się kiedyś bawiłam w Sherlocka.

No dobrze, koniec anegdoty z autobusu, wróćmy do pociągu.
Jechałam więc do Wrocławia, byłam zmęczona, a raczej śpiąca, bo mieliśmy ciężką noc. Eliasz wieczorem bardzo źle się poczuł, dostał duszności i drgawek, nie mogliśmy tego opanować. Gdy w końcu usnął to ja nie mogłam zasnąć. Czuwałam i nasluchiwałam czy oddycha i czy oddycha normalnie. Wiele razy przez ostatnie lata nie spałam czuwając przy nim gdy się czuł gorzej, sprawdzając temperaturę, przynosząc wodę, czasem koc, czasem leki. Ta noc była jednak wyjątkowa, bo kilka nocy z rzędu nie spałam martwiąc się, że kogoś zawiodłam, bo nie zrobiłam czegoś co ktoś oczekiwał, bo po prostu zabrakło mi siły. I nie bardzo pocieszalo mnie to, że naprawdę mieliśmy psychicznie okropny czas i mieliśmy prawo być wyczerpani, bo ja i tak się tym dręczyłam. Tej nocy jednak, kiedy słuchałam jak Eliasz oddycha dotarło do mnie  po raz kolejny co tak naprawdę się w życiu liczy.
Wdech i wydech.
I tylko tyle.
I aż tyle.
O Eliasza martwię się od dawna, ale są dni takie jak te, kiedy tak bardzo jestem szczęśliwa, że jak dotąd wygrywa życie.

Jadąc pociągiem myślalam o tej nocy. Wszystko inne przestało mieć dla mnie znaczenie. Nie każdy musi nas rozumieć, bo nie każdy wie jak nasze z pozoru normalne życie wyglada. Ile w nim strachu, bezradności, jak smakują złe wieści i jak ciężko jest gdy są coraz gorsze. Jak to jest gdy w telefonie w najczęściej wybieranych numerach jest numer do szpitala, a tak naprawdę jest to niepotrzebne, bo możesz go z pamięci wyrecytowac o trzeciej nad ranem. Gdy nie możesz czegoś zrobić, bo choroba, bo nie możesz gdzieś pojechać, bo choroba. Bo mieliśmy coś zaplanowane, a znowu jest łóżko i nie mam siły wstać.

To jest trudne życie, ale paradoksalnie łatwo w nim o szczęście.
Uśmiech dziecka.
Jego radość, gdy się z nim bawimy.
Wspólnie zjedzony posiłek.
Odwiedziny mamy.
Codziennie tyle powodów do wdzięczności.

To kolejna podróż pociągiem, która dała mi więcej niż tylko znalezienie się tam gdzie chciałam.

W ostatnich latach jeździłam pociągiem do Wrocławia dość często, głównie gdy Eliasz leżał w szpitalu i jechałam, by go odwiedzić. Prawie za każdym razem w pociągu płakałam.
Tak naprawdę był to jedyny czas kiedy mogłam sobie na to pozwolić.
Przy Eliaszu nie mogłam, przy Milusi nie chciałam.
Te dwie i pół godziny drogi miedzy szpitalem, a domem to była przestrzeń gdzie mogłam wyrzucić z siebie to wszystko czego się bałam.
Mam nawet w pociągu swoje miejsce. Na samym tyle, przy drzwiach do kabiny motorniczego, przy samym oknie.
Nikt wtedy nie widział, że płaczę.

Pewnego dnia jednak pociąg był tak zatłoczony, że moje miejsce bylo zajęte.
Usiadłam po środku wagonu obok pewnej starszej Pani.
Wracałam od Eliasza, a on był w ciężkim stanie. W domu czekała na mnie kilkumiesieczna Milusia. Nie widzialam jej dwa dni. Wyjeżdżając z domu dręczyłam się, że ja zostawiam, wyjeżdżając od Eliasza dreczylam się, że zostawiam jego w takim stanie.
Potwornie bałam się o jego życie.
Tego dnia nie płakałam w pociągu.
Ja wyłam.
Nie potrafiłam nad sobą zapanować, choć bardzo chciałam.
Tak bardzo chciałam być niewidoczna.
Pani, która koło mnie siedziała nie odezwała się ani słowem. Wysiadala jedną stację przede mną.
Kiedy wstała, wyciągnęła z torebki cukierka i powiedziała: masz drogie dziecko. Trochę tak jak gdyby chciała pocieszyć malucha, któremu popsula się ulubiona zabawka.
A może ta Pani była Sherlockiem jak ja dziesięć lat wcześniej i wiedziała o mnie więcej niż mi się wydawało.

Kochana Starsza Pani, może spotkamy się jeszcze kiedyś na trasie, a może gdzieś zupełnie indziej. Chciałam Pani tylko powiedzieć, że ukoiła Pani wtedy tym cukierkiem znacznie większy ból, niż ten dziecięcy.

Cukierka noszę w torebce do dziś i mam nadzieję, że jak się kiedyś zobaczymy to nie będę tak beczec.

niedziela, 30 grudnia 2018

Dobry, trudny rok.

Kiedy jadę autem lubię sobie porozmyślac, chociaż może "lubię" to tutaj złe słowo, bo to o czym wtedy najczęściej myślę ciężko jest lubić.
Jechałam więc dziś autem i myślalam, że kończy się kolejny rok i w sumie jaki on dla nas był.
I gdy już wiem jaki był to chyba Wam o tym napiszę, bo będzie to też odpowiedź na pytanie co u nas i dlaczego nic nie piszę.

Więc rok był dobry. I rok był trudny.

To był dobry rok, bo w grudniu Eliasz wrócił z przeszczepu i w styczniu cieszyliśmy się remisją i tym, że teraz to już koniec i spokój.
I to był trudny rok, bo już w lutym wiedzieliśmy, że choroba wraca i radość się skończyła.

To był dobry rok, bo wiosną w końcu kupiliśmy sobie rowery.
I to był trudny rok, bo już latem Eliasz nie był w stanie na nim jeździć.
To tak jakby szarpać się z chorobą o trochę normalności i potem musieć ją odłożyć w kąt.

To był dobry rok, bo mieliśmy jechać na wakacje.
I to był trudny rok, bo zamiast na wakacje Eliasz pojechał do szpitala.

To był dobry rok,  bo Eliasz nie spędził w nim tak jak w poprzednim kilka miesięcy w szpitalu.
Ale to był trudny rok, bo jednak kilka tygodni to też nie mało.

To był dobry rok, bo lek, za który w zeszłym roku musieliśmy zapłacić, w tym jest refundowany.
I to był trudny rok, bo ten lek juz przestaje działać.

To był dobry rok, bo nasza piękna, mądra i zdrowa córka była nadal piekna, mądra i zdrowa.
I dla tego dobra nie mam przeciwwagi.

Ten rok był trzecim, w którym choruje Eliasz i pierwszym, w którym ja nie jeżdżę z nim już tylko jako wsparcie.
Od jakiegoś czasu też jestem pacjentem tamtej kliniki. Takim cichym i w cieniu Eliasza i jakby trochę na doczepke. Ja jestem pacjentem "przy okazji", bo też przy okazji Eliasza choroby okazało się, że chyba choruje też ja. Nawet na badaniu, ktore obrazowo pokazuje czy i gdzie są zmiany nowotowrowe byliśmy razem. W Centrum Onkologii, w pracowni PET żartowalismy z personelem, że to zabawene że mąż i żona, że razem na badanie i czy mąż mnie zarazil czy ja jego.

Czasem w komedii są jakieś tragiczne momenty.
A czasem i w tragedii jest się z czego pośmiać.

Kiedy kilka dni później odbieralam nasze wyniki i niosłam dwie zamknięte koperty z wynikami ręce trzęsly mi się z nerwów. Nogi byly jak z waty,  odmawiały posłuszeństwa i nie chciały iść. Czułam się jakbym wchodzila na jakąś najwyższą górę świata, a to zaledwie sto metrów do auta.
Otworzyliśmy koperty. Eliasz swoją, ja swoją. Głęboki oddech, czytamy. Głęboki oddech, zamieniamy sie kartkami.

Więc Eliasz nie ma remisji po leku. Ma progresje zmian, na obu płucach rozległe nacieki.
Ja nie mam diagnozy, ale mam guza w środpiersiu.

Więc od teraz strach jest podwójny, choć o Eliasza większy,  bo ze mną to jeszcze nic nie wiadomo.
Przez to, że Eliasz jest chory nie skupiam się na sobie. Bardziej martwi mnie to, że on się źle czuje  niż to, że ja czasem też nie mam sił.

W ogóle bardzo mało martwię się o siebie. Jeśli już to tylko dlatego, że mam dziecko.  Bo co jeśli ja też, bo jak to będzie, jak sobie poradzimy, gdy już nie będziemy sobie radzić.
I że beztroskiego dzieciństwa nikt jej nie wróci, a już teraz nie brakuje nam trosk.

To jest też powód, dla którego tak mało tutaj mnie. Bo w ogóle mnie jest bardzo mało w tej sytuacji, ale też nie wiedzialam czy i jak tu o tym pisać.

Eliasza zdrowie nie przedstawia się optymistycznie- ten lek, który Eliasz teraz przyjmuje, a który najwidoczniej nie działa, jest już chyba ostatnią metodą leczenia, która można mu na ten moment zaproponować.
Pozostaje udział w badaniach klinicznych, prawdopodobnie poza granicami kraju.

Więc wiem, jaki był ten rok, ale nie wiem jaki będzie rok, który przed nami. Nie wiem gdzie Eliasz będzie się leczył, nie wiem jaki będzie tego rezultat, nie wiem jakie będą wyniki moich badań.
Póki co tylko "wiem jak ułożyć rysy twarzy, by smutku nikt nie zauważył". (Szymborska)


wtorek, 9 stycznia 2018

Córeczko

Córeczko
Był mroźny lutowy poranek, szykowałam w kuchni śniadanie, za dwadzieścia minut miałam wyjść do pracy. Po chwili z sypialni wyszedł tata, powiedziałam mu: zobacz do łazienki.
Stałam przy kredensie, tata poszedł, wrócił, objął mnie od tyłu i całując delikatnie moja szyję powiedział: czyli jednak- trzecia rocznica będzie w trójkę. Obróciłam się do niego, przytuliłam i po policzkach popłynęły nam łzy szczęścia.


Potem poszłam do łazienki, wzięłam test z dwoma kreseczkami, zawinęłam w chusteczkę i schowałam do szuflady na pamiątkę.
Od tego czasu byłaś już z nami, to znaczy pewnie byłaś już kilka dni wcześniej, ale od tego dnia o tym wiedzieliśmy.


Kilka miesięcy później jedziemy autem do Wrocławia, droga jest na sporym odcinku dziurawa i kiedy auto podskakuje mam wrażenie, że czuję Twoje pierwsze ruchy. Nie jestem pewna, ale kiedy tydzień później byliśmy u przyjaciół czuję jak mnie delikatnie muskasz od środka.
Teraz już wiem, czuję na pewno i poznaję to uczucie.
Tydzień temu to też byłaś Ty.
Dziękuję, za tamto przywitanie w podróży i przepraszam, że Cię nie poznałam.


Od tego czasu czuję Cię już codziennie, przykładam rękę do brzucha i czuję Twoje ruchy, czasem proszę tatę, by położył dłoń na brzuchu i też to poczuł. Jednak Ty wtedy przestajesz. Niedługo potem tata leży pierwszy raz w szpitalu. Kiedy wraca, tego wieczoru tuli się do mnie, kładzie rękę na brzuchu i przybijasz mu piątkę delikatnym kopniaczkiem.
"To moja nagroda" mówi tata.


Kilkanaście dni później tata znowu leży w szpitalu, jest środa, jest czerwiec i jest gorąco. Rano odebrałam od niego telefon i powiedział, że jest diagnoza. Jadę do niego, wchodzę na salę, padamy sobie w objęcia i płaczemy. Siadam u taty na łóżku, obejmuje mój brzuch i mówi: dobrze, że będziemy ją mieć.
Tego dnia mam badanie usg, które ma pokazać czy jesteś zdrowa. Tata chce dostać przepustkę, ale nie może. Jadę więc sama i wtedy po raz pierwszy widzę Twoją twarz.
Jesteś bardzo podobna do taty.
I jesteś zdrowa.


Nie mogliśmy wymyślić dla Ciebie imienia. Pewnego dnia przy obiedzie powiedziałam: Milenka. Milusia?- odpowiedział tata- może być. Zostałaś Milusią i chyba nie ma imienia, które lepiej oddałoby to jaka jesteś. Jesteś urocza, figlarna, uśmiechnięta, jesteś po prostu milusia.

Gdy zbliżał się czas, kiedy miałaś do nas przyjść pomyślałam sobie, że w szpitalu rodzi się tyle dzieci i co jeśli ktoś się pomyli. Mówię o tym mojej siostrze, że co jeśli Cię nie poznam.
Ona pozna Ciebie- odpowiedziała.


Pamiętam Ciebie tego dnia, byłaś malutka, miałaś ciemne włoski, byłaś cieplutka i byłaś moja.
Ach, więc to Ty.


Tata kilka dni wcześniej wziął chemię i tego dnia kiepsko się czuł. Przyjechał jednak do szpitala. Głaskał Cię, przytulał, trzymał na rękach. Godzinami spałaś, a my godzinami patrzyliśmy na Ciebie z zachwytem i miłością.
Nigdy wcześniej, ani później nie byłam bardziej szczęśliwa.

Córeczko, zaprosiliśmy Cię i Ty do nas przyszłaś, a my nie możemy Ci dać tego na co zasługujesz, poczucia 
stabilności i bezpieczeństwa, bo sami tego nie mamy.

Chcę jednak, żebyś wiedziała, że widzę Twoje łzy, gdy muszę pojechać do szpitala. Zamykam wtedy za sobą drzwi i też wtedy płaczę, tylko Ty tego nie widzisz. Czasem poleci mi kilka łez jak Tobie, czasem kilka więcej, a czasem zawyje dusza, a płacz utknie w gardle.
Chcę, żebyś wiedziała, że gdy jadę to oglądam Twoje zdjęcia i całuję je. Gdy zasypiam to myślę o Tobie, czy już śpisz, czy nie płakałaś, jak bardzo tęsknisz.

Ja tęsknię bardzo. 
Wiedz, że choć mnóstwo trwożnych myśli poświęcam tacie, to wcale nie mniej Tobie.

Żałuję, że Twoje dzieciństwo przypadło w tak trudnym dla nas czasie, ale nie żałuję, że jesteś. 
Nigdy, przenigdy w życiu nie chciałabym wrócić do czasu, gdy Cię nie było. Mimo, że żyło nam się wtedy łatwiej.

Dajesz mi tyle szczęścia, radości i siły, wprost nieproporcjonalnie do Twojej wielkości. Tyle dobra, szczerości i miłości zamkniętej w małym ciałku.
Sprawiasz,że jestem lepsza niż byłam.


Tak wielu rzeczy Córciu nie wiesz.
Nie wiesz jak bardzo o Tobie marzyłam i jak bardzo moje marzenia przerosłaś.
Nie wiesz, że gdy śpisz przychodzę do Ciebie i sprawdzam czy oddychasz.
Nie wiesz, że każdego dnia dziękuję Bogu za to, że jesteś.


Nie wiesz też jak trudną i wyczerpująca walkę toczymy ze śmiercią.
I że co dzień, gdy zaśniesz, tulę się do Ciebie, całuję Cię w główkę i szepczę:
Dobranoc Królowo Życia.
Bardzo Cię kocham.


sobota, 30 grudnia 2017

Co za rok.

Kiedy Eliasz zachorował byłam w ciąży. Spodziewaliśmy się naszej upragnionej córeczki i usłyszeliśmy diagnozę. 

Nagle, z dnia na dzień z radosnego oczekiwania nasze życie zmieniło się w smutną naukę nowej rzeczywistości.
Z wizytami u lekarzy, wyjazdami do Wrocławia, z chemią, z jej skutkami ubocznymi, badaniami, Z dnia na dzień, z chemii na chemię wszystko było coraz bardziej oswojone. 
Szpitalne korytarze już nie takie obce, pielegniarki wolajace po imieniu. Wiedzieliśmy na przykład, że jak we wtorek Eliasz weźmie chemię to wstanie najszybciej w piatek wieczorem. Cokolwiek planowaliśmy braliśmy to pod uwagę. 
Nasza nowa codzienność.

Mili urodziła się w połowie października.
Było nam ciężko.
Miałam w domu noworodka i poważnie chorego męża.

Szóstego grudnia Eliasz przyjmowal ostatnią z zaplanowanych chemioterapii, potem miało być już dobrze. 
W tamtym okresie często powtarzalismy sobie: oby wytrzymać do końca roku. 

Te słowa podtrzymywaly nas na duchu. 
To jeszcze tylko kilka tygodni, kilka dni i wszystko wróci do normy.
Oby wytrzymać do końca roku. 

Pierwszego stycznia poszliśmy na spacer.
Krótki, bo Eliasz nie miał sił, ale zapamiętam go do końca życia. 

Kiedy szliśmy drogą, pomału pchając przed sobą wózek z naszym największym skarbem Eliasz powiedział mi, że zauważył nowe powiększone węzły chłonne. 
Oboje wiedzieliśmy co to oznacza. 
Pamiętam, że tylko przytuliliśmy się wtedy do siebie. 
Nikt nic nie powiedział.

Trzeciego stycznia, Eliasz jechał na badanie PET, które miało potwierdzić skuteczność leczenia. 
Ale wynik był nam już znany.

Chłoniak, na którego choruje Eliasz z reguły bardzo dobrze się leczy. Trwale udaje się wyleczyć jakieś 80-90% pacjentów. Jest tylko jeden warunek- nowotwór musi zareagować na chemię. Jeśli jest inaczej lekarze nazywają to opornością na leczenie i zaczynają się poważne trudności w leczeniu.

A więc od trzeciego stycznia mieliśmy oporność na leczenie. Nasze "oby do końca roku" zaczęło brzmieć jak żart, ale wtedy nie wiedzieliśmy jeszcze jak bardzo będzie on ponury.

Sama nie wiem czemu to wszystko wspominam. Od kilku dni chodzą mi po głowie wydarzenia z ostatnich miesiący. Może dlatego, że w końcu mam przestrzeń, by je poprzeżywać.

Ten rok był dla mnie wyczerpujący.
Eliasz z dwunastu miesięcy spędził w szpitalu około pięciu. To prawie pół roku. 
Pamiętam jak wiosną przez telefon dowiedziałam się jakie Eliasz ma rokowania. Zadzwoniłam do mamy, poprosiłam żeby natychmiast zabrała Milusie i wyszłam z domu. Poszłam do lasu i wyłam. To nie był płacz. To było wycie, wyłam jak zwierzę. 

A potem musiałam wrócić, zająć się jak gdyby nic dzieckiem, zadzwonić do Eliasza, udawać, że wszystko jest w porządku, opowiedzieć jak tam Milusia i co porabiałam.

W tamtym okresie mocno bolał mnie brzuch. Po kilku dniach i kolejnej nieprzespanej nocy pojechalam do lekarza. Zamiast tabletek na niestrawność, która jak mniemalam wtedy mnie męczyła przywiozłam ze sobą leki uspokajające i nasenne. 

Mogłam spać, zamiast dosłownie telepać się ze starchu pod kołdrą. "Chemiczna litość" jak to nazywała Wisława Szymborska.

Karmiłam córkę i myślałam o Eliaszu, jedną ręką kołysałam ją w wózku, a drugiej trzymałam telefon rozmawiając z lekarzem.
Odpowiadałam uśmiechem na jej uśmiech, tuliłam ją, choć tak bardzo pragnęłam, by ktoś utulił mnie razem z całym moim lękiem i bezradnością. 
Byłam silna, ale w środku sama byłam dzieckiem, które chce na ręce.

Pewnego dnia ktoś do mnie podszedł i rozmawiałam z nim chwilę. Potem odszedł i po chwili ja nie tylko nie wiedziałam o czym rozmawialiśmy, ale też nie pamiętałam kto to był. 
Byłam gigantycznie przemęczona psychicznie. Czasem gdy w komputerze coś się zepsuje system przełącza się na tryb awaryjny i można wykonać tylko najważniejsze funkcje. 
Taki właśnie był mój mózg. Tryb awaryjny, poza Mielenką i Eliasza chorobą nie ogarniałam nic. 
Moja siostra jakiś czas temu wspomniała, że będąc u mnie w tamtym okresie z przerażeniem odkryła, że w lodówce nie miałam nic co nadawaloby sie do zjedzenia. 
To co było bylo popsute i nie było świeżych rzeczy. Czy jadłam? Co jadłam? Nie pamiętam.

Były też wyjazdy do Eliasza, dnie spędzane przy szpitalnym łóżku, uśmiechanie się, gdy w środku dusza wykrzywiona w grymasie rozpaczy. Noc spędzona w szpitalnej noclegowni i potworna tęsknota co córką. Wyrzuty sumienia kwitowane w kółko tym samym "nie mam wyjścia".

Potem było lato i było jeszcze gorzej. Była intensywna terapia i niedługo później informacja lekarzy: został Wam tylko Nivolumab.

Decyzja była szybka i nie wahalam się ani minuty. Dziesięć dni później Eliasz wziął pierwszą dawkę wartą dziesięć tysięcy.
Potem wziął jeszcze siedem. 
Bez problemu poruszałam się po procedurach zakupu, choć co dwa tygodnie były one dla mnie źródłem stresu. 
Czułam się i byłam odpowiedzialna za wszystko. Za Milusie, za zdrowie Eliasza, za prowadzenie zbiórki, za załatwienie kolejnej dawki i gdzieś na końcu też za samą siebie.

W listopadzie Eliasz poszedł na przeszczep szpiku. Pewnego dnia jego wyniki tak bardzo się obniżyły, że było realne zagrożenie życia. Pojechałam wtedy do Wrocławia, wynajęłam pokój w jakimś kiepskim motelu i choć nie mogłam widzieć Eliasza to chciałam być blisko. Blisko "w razie co".
Leżałam w tym zatęchłym pokoju, patrzyłam w sufit i czułam się rozdarta. Nie byłam ani z nim, ani z Milusią, na nic nie miałam wpływu. 
W tej całej bezradności to było jedyne co mogłam zrobić. Gdy tylko wyniki troszkę się poprawiły wsiadłam w pociąg i pojechałam do domu. 

Wielu osób, które poznaliśmy na oddziale dziś już nie ma. Nie żyje też Paweł, o którym był na blogu wpis. Umarł któregoś dnia na intensywnej terapii. Eliasz wtedy mi powiedział: widzisz, a ja jak wróciłem z intensywnej to powiedziałem mu, że jak kiedyś będą go tam wieźli, to żeby się nie bał, bo nie jest tam tak źle. Więc przynajmniej jak go tam zabierali to był spokojny.

Pół roku temu życie Eliasza wisiało na włosku. W sumie wisiało przez cały rok, ale latem ten cienki włosek był jeszcze naderwany i to z obu stron. Z jednej przez sepsę, z drugiej przez wyniszczajacy organizm, rozsiany nowotwór.
Podobno w dzisiejszych czasach nie ma cudów, ale są cudaki.
Eliasz, ja, Milusia, ale też każdy z Was, kto nam pomógł takim cudakiem jest. 

Na tym cieniutkim naderwanym włosku wyciągnęliśmy go na powierzchnię życia. 

Pierwszego stycznia Eliasz powiedział mi, że leczenie nie działa, dwudziestego pierwszego grudnia opuścił szpital po udanym przeszczepie szpiku. 
Klamra się zamknęła. 
Oby wszystko co się w niej mieściło, każdy lęk, każda bezradność, każde cierpienie i każda wylana łza  w niej pozostało. 

Kilka dni temu siedzieliśmy na kanapie i oglądaliśmy film. Film był z gatunku "o niczym" i chyba obojgu z nas myśli uciekały w innych kierunkach. W pewnym momencie padło pytanie: jak to jest, że zdrowi mają tyle marzeń- chcieliby kupić sobie to czy tamto, pojechać na jakieś super wakacje, mieć lepszy samochód, a chorzy mają tylko jedno?

 No właśnie.


wtorek, 31 października 2017

Trudny czas, szczęśliwy czas.

Jest wtorek, jest po szóstej rano, dzięki zmianie czasu na dworze jest jeszcze szaro, ale niebawem i to się zmieni. Poranek jest zimny i deszczowy. Jedziemy autostradą do Wrocławia, krople deszczu spływają po szybie samochodu, patrzę na nie i nie mogę uwierzyć kiedy to zleciało.
Za nami półtora roku życia w cieniu choroby. Półtora roku walki.
Który to już wyjazd?
Nie liczę, ale chyba bliżej stu niż dziesięciu.
Wykonane telefony to już na pewno setki.
W smartfonie mam zapisane numery do lekarzy, szpitala, apteki, administracji, firmy farmaceutycznej, fundacji.
Wszystkie w użyciu, wszystkie często. Zupełnie jakby to byli moi dobrzy znajomi.
A przecież nie są.

W osiatnim półtora roku byłam w ciąży i urodziłam dziecko, ale to wszystko odbyło sie jakby przy okazji.

Rola osoby wspierającej kogoś, kto ciężko i przewlekle choruje jest bardzo trudna.

To codzienne zmaganie się z niepewnością i obawą o to, co przyniesie kolejny dzień.
To także ciężar decydowania co i ile chory powinien wiedzieć.
To nakładanie maski uśmiechu podczas kiedy dusza wyje z rozpaczy i bezradności.
To wzięcie na siebie odpowiedzialności za sposób i rodzaj leczenia.
To konieczność poradzenia sobie ze strachem o najgorsze, bo jeśli on weźmie górę to sparaliżuje, a paraliż wyklucza działanie, które jest niezbędne.
To pogodzenie się z tym, że całą uwagę otoczenia skupia chory, bo to on cierpi.
Ty też co prawda cierpisz, inaczej, ale to chory ma diagnozę.
To gotowość do wstawiania w nocy, by zmienić piżame, przynieść leki, zmierzyć gorączkę. Nawet jeśli jest to trzeci raz w ciągu nocy i przed chwilą wstawało się do dziecka.
To cisza bezsennych nocy, gdy pytania "a co jeśli jednak nie... " albo " jak sobie poradzę" dudnia w głowie niczym młot.
To trudna sztuka pamiętania, że w tym wszystkim też jest się ważnym.
To danie sobie prawa do tego, by mieć czasem gorszy dzień i jednoczesne pilnowanie, by nie zrobił się z tego gorszy tydzień, miesiąc, rok, bo przecież "ktoś musi".
To korzystnie z całej swojej siły, choć tak bardzo tęskni się za tym, by być czasami tym słabszym.
To zabawa z dzieckiem, śmiech, który się wydobywa z wnętrza, które uparcie mówi "ja się nie bawię".

To zdolność do poświęceń, które- jeśli wypływają z miłości- wcale nimi nie są.

Ostatnie osiemnaście miesięcy było najtrudniejszymi w moim życiu.
Ale, o ironio, były to także zdecydowanie najszczęśliwsze miesiące mojego życia.

Miałam i mam niezwykły zaszczyt towarzyszyć mojemu mężowi w tak ważnym dla niego czasie.

Zbliżyliśmy się do siebie jak nigdy wcześniej.
Poznaliśmy i pokochaliśmy do szaleństwa naszą córeczkę.
Żegnaliśmy się jakbyśmy się mieli już nie zobaczyć i ocierałam z twarzy męskie łzy.
I te rozpaczy.
I te szczęścia.

Przegadaliśmy dziesiątki godzin, przemilczeliśmy drugie tyle.

Rozmawialiśmy o ostateczności i o niczym.
Mamy po dwadzieścia kilka lat, a bagaż doświadczeń, którym można by obdzielić kilka osób.

To wyjątkowy czas.
Cieszę się, że w nim jestem.
Że mogę wykorzystać swoje umiejętności, siły, chęci by uczynić go czymś więcej niż zrywanymi kartkami z kalendarza.




środa, 11 października 2017

Gwiazdy

"Dwoje ludzi wyglądało przez więzienne kraty.
Jeden widział błoto.
Drugi widział gwiazdy."
...
Od dwóch tygodni znamy wynik. Jest bardzo dobry. Lepszy niż się spodziewałam.
W myśl zasady, że lepiej być mile zaskoczonym, niż niemile rozczarowanym nie obiecywałam sobie zbyt wiele.

W leczeniu Eliasza tak naprawdę nigdy nie mieliśmy dobrych wieści. Po każdym rodzaju zastosowanego leczenia następowało pogorszenie. Zmiany zamiast się cofać jeszcze bardziej się rozwijały.
Każdy następny wynik był gorszy.
Kiedy w styczniu Eliasz przyjął kolejny rodzaj chemii, sami zauważyliśmy, że nie działa. Wyczulismy na szyi guzy.
To była niedziela wieczorem, we wtorek Eliasz miał być przyjęty do szpitala na kolejną dawkę.

Nie wiedzieliśmy co robić, tak naprawdę jesteśmy jeszcze dziećmi.
Do niedawna nic nie wiedzieliśmy o życiu, a teraz musimy decydować co robić w takich sytuacjach.
W poniedziałek o piątej rano wsiedliśmy więc do auta i pojechaliśmy do Wrocławia.
Profesor potwierdził.
Nie działa. Jest gorzej.
Wracalismy wtedy do domu i Eliasz pół drogi żartował. W końcu powiedział: 
- Cieszę się, ale sam nie wiem z czego. Chyba z tego, że nie muszę jutro iść do szpitala.

To były gwiazdy zamiast błota.

Niedługo później zdarzył się jeden wyjątek i  usłyszeliśmy naprawdę dobre wieści.
W ten poniedziałek u profesora spytaliśmy czy jeśli nic na ten nowotwór nie działa, to czy może być tak, że to nie jest rak tylko coś innego. Profesor powiedział, że zmiany, które Eliasz ma są typowo nowotworowe, ale ręki nie daje sobie uciąć. Jeśli chcemy możemy pobrać jeszcze raz wycinek i zbadać.

Chwyciliśmy się tej nadziei tak mocno, że kolejne dni upłynęły nam na znalezieniu lekarza, który pobrałby ten wycinek i zawiezieniu go do Poznania. 

Ponieważ za badanie płaciliśmy sami, wynik miał być szybko.
I był. 
Dwa dni później Eliasz zerwał się o ósmej rano na nogi, poszedł do pokoju i wykręcił numer do Poznania. 
- we wstępnym badaniu nie widzę komórek nowotworowych. Jutro porównam z poprzednim wynikiem i zrobię szczegółowe badanie. Proszę dzwonić jutro rano.

Te słowa wprawiły nas w stan euforii. Tuliliśmy się i płakaliśmy ze szczęścia, bo to oznaczało koniec naszych kłopotów.
Koniec szpitali, chemii, badań, zlego samopoczucia. 
Początek nowego-starego życia.
Wszystko wróci do normy.

Nagle Eliasz uwolnil się z naszych objeć i pobiegł do sypialni. 
Milusia wtedy smacznie spała.
Wziął ją na ręce i zaczął radośnie podrzucać.
- Córciu tatuś jest zdrowy, zdrowy, zdrowy!
Będę się z Tobą bawił, opiekował się  Tobą, nauczę Cię jeździć na rowerze! Będziemy na zawsze razem! 

Eliasz spytany o najszczęliwszy dzień swojego życia zawsze mówi, że nasz ślub i narodziny Milusi. Ale ja nigdy, przenigdy nie widziałam go bardziej szczęśliwego niż tego styczniowego poranka, gdy ściskał i przytulał naszą córeczkę.

Zapamiętam ten widok na zawsze.

Tego dnia pojechaliśmy też w odwiedziny do mojej siostry.
Poza jedną osobą nikt nie wiedział o naszym szczęściu- ona także.
Późnym wieczorem dostałam sms: "Dziękujemy za miły wieczór. Było super, Eliasz był taki jakiś inny i Ty też"

Z tą naszą innością poszliśmy spać. 
Pierwszy raz od bardzo dawna spałam snem spokojnym. Tak dobrze było mi z myślą, że to już koniec tej walki.

Następnego dnia rano Eliasz zadzwonił, by potwierdzić ostatecznie dobre wieści.
Niestety tym razem usłyszeliśmy, że jednak pierwotna diagnoza jest trafna. 
To nowotwór.

Po skończonej rozmowie też się przytuliliśmy, też były łzy, ale inne. 

Mam nadzieję, że zapomnę kiedyś to uczucie rozczarowania i zawiedzionych nadziei.

Nigdy później nie rozmawialiśmy na ten temat. 
Po prostu życie potoczyło się dalej, kolejna chemia, kolejne leczenie, kolejne złe wieści.

Dlatego teraz, tym razem nie obiecywaliśmy sobie nic. 
Kiedy odebraliśmy wynik byliśmy w Centrum Obkologii.
Była siódma rano i korytarze o tej godzinie są już zatłoczone. 
Są młodzi, są starzy, kobiety i mężczyźni.
Każdy z diagnozą.
Każdy z nich kiedyś czuł ten strach, gdy w ręku trzymał kopertę z wynikiem. 

Mam nadzieję, że choć trochę rozpromienił im się dzień widząc dwoje młodych małżonków, trzymających otwartą kopertę i padających sobie w ramiona. 

To miejsce pełne jest łez, ale łzy szczęścia widzi się tam rzadko.

...
Jesteśmy w trakcie tej podróży. 
Zrobiliśmy ogormny krok w przód, ale wciąż idziemy.

Niewyobrażalnie trudne wydarzenia za nami i niewyobrażalnie trudne przed nami.

Można widzieć błoto.
Ale my pobędziemy trochę wśród gwiazd.

sobota, 9 września 2017

Żółw

Czytacie mojego bloga. Mówicie, że piękny, wzruszający, że wyciska łzy.

Siedzę i czytam mojego bloga.
Czytam to jak opowieść o nie swoim życiu.
Trudną, bolesną, przeplatana szczęściem i chwilami wytchnienia, ale nie moją.

Czytam i mnie to nie wzrusza.
Nie wiem czemu.
Jakby te emocje nie były moje.
A przecież moje są.

Przecież to ja myśląc, że Eliasz umiera  z suchym, zaschnietym gardłem i trzesacymi się nie tylko kolanami, ale całym ciałem wyszłam z sali. Chodziłam po szpitalnym korytarzu jak w amoku, po to by po chwilii wrócić. Nie wiedzialam co robic, ale pomyślałam sobie, że jedyne co mogę w tej sytuacji zrobić to przy nim być.
Wróciłam więc na sale, usiadłam obok niego, złapałam go za rękę i po prostu byłam. Eliasz oddychał ciężko, leżał pod tlenem, a ja raz po raz glupkowato się uśmiechając próbowałam udawać, że wszystko jest w porządku. Jak przyjechalam do niego o ósmej rano do Wrocławia to kupilam sobie śniadanie w kiosku, ale nie moglam wtedy przełknąć ani kęsa.
W środku po prostu cała drżałam.
Cała, każdy nerw.

A myślałam, że lęk przed jego śmiercią mam już oswojony, bo przecież zaledwie parę dni wcześniej lekarze na intensywnej terapii dali mu dziesięć procent szans na przeżycie.

Tak naprawdę dali mu pięć, ale jak lekarz powiedział, ze "pięć" to spojrzałam na niego takim przerażonym i błagalnym wzrokiem, jakbym prosiła sąd o łaskawszy wyrok. I on wtedy dodał "no, może dziesięć"
Ten wzrok, to przerażenie to też byłam ja.

Często pytacie mnie jak się czuje Eliasz.
Potrafię odpowiedzieć.
Wiem kiedy czuje się słabiej, nawet gdy mi tego nie powiedział.
Wiem czy się w nocy pocił, bo instyktownie sprawdzam to, gdy się przebudzam kilka razy w ciągu nocy. Przesuwam nogę na jego połowę i czuję czy prześcieradło jest mokre czy nie.

Wiem też kiedy ma gorączkę, bo gdy mnie tuli do siebie to staram się wyczuć czy jest normalny czy jest gorący. Wyczuwam różnicę nawet kilku kresek więcej na termometrze.

Taka nienormalność w na pozór normalnym życiu.
Taka niezdrowość w zdrowym związku.

Czasem ktoś pyta też jak czuję się ja.
Nie potrafię odpowiedzieć.
Mówię, że dobrze, że daję radę.

Bo przecież jest teraz dobrze, Eliasz jest w domu, spędzamy czas razem. Może musi być dłużej w łóżku, może szybko się męczy, ale jest.

Bo przecież daję radę.
Daję radę ogarnąć dziecko, dom, daję radę załatwić co dwa tygodnie lek i pieniądze na niego.

To jest skorupa żółwia.
Twarda i gruba.
Pod spodem jest miękkie i ciepłe ciało, które się pod nią chowa.

W czwartek Eliasz jedzie na badanie, które pokaże czy lek działa czy nie.
To dobrze, to fajnie - odpowiadacie.
Też się cieszę- odpowiadam.

To jest skorupa żółwia.

Od kiedy Eliasz zachorował nigdy, ani razu nie było dobrych wieści.
To znaczy były raz, ale to materiał na osobny wpis.
Wszystkie wyniki były złe.
Zawsze pokazywały progresję.
Jest sobota, a ja myślami jestem o siódmej rano  za półtora tygodnia we wtorek, kiedy to będziemy odbierać wynik.
Znam ten strach przed otwarciem koperty.
Znam i już go czuję.

I to jest ciało żółwia.

Byliśmy dziś na ślubie Eliasza przyjaciela.
Byli piękni, młodzi, uśmiechnięci i lekko zestresowani swoim najważniejszym dniem.
Radość od nich promieniała.
To bylismy my trzy lata temu.

Kiedy składaliśmy życzenia, Eliasz powiedział im, żeby byli zdrowi.
I szczęśliwi- dodała skorupa.

A ciało żółwia się pobeczało.
Dobrze, ze skorupa jest nieprzemakalna.