Córka

Jest takie powiedzenie, że jest tylko jedno najmądrzejsze, najgrzeczniejsze i najpiękniejsze dziecko na świecie.
Ma je każda mama.

Mam i ja.

Mam córkę, wyjątkową.
Nie wiem czy jest wyjątkowa, bo takie są okoliczności, w jakich się u nas pojawiła, czy też byłaby taka, gdyby było normalnie.
I to jest takie nie wiem, które nigdy się nie dowiem, bo jak mawiała moja ulubiona poetka "nic dwa razy się nie zdarza".

A zdarzyło się tak, że czternastego października ubiegłego roku pojawiła się na świecie.
Czas był wtedy trudny, tak nam się przynajmniej wydawało, bo teraz wiemy, że może być jeszcze trudniej.
W każdym razie Eliasz jeździł na chemię co dwa tygodnie i tak naprawdę tylko tydzień żył i to ledwo, następny tydzień leżał, musiała być cisza, musiało być ciemno i blisko do łazienki.

Przed jej narodzinami, a po diagnozie często zastanawialiśmy się, jak to będzie jak ona się urodzi.
W końcu narodziny pierwszego dziecka to rewolucja dla każdej pary, a co dopiero dla pary, która kilka miesięcy wcześniej już jedną rewolucję przeszła.

Śmiejemy się czasem, że życie nam się dwa razy przewróciło, więc jeśli jest kwadratem, to jak się przewróci jeszcze dwa razy to wszystko wróci do normy.

Okazało się jednak, że nie było się czego bać.
Mili od pierwszych swoich chwil pokazała nam, że wie i że rozumie.
Była spokojna, nie wymagająca, zdarzało się, że nie płakała przez kilka dni.
Gdy tylko na jej twarzy pojawił się pierwszy uśmiech stał się jej znakiem rozpoznawczym.
Uśmiecha się do każdego.
Zaczepia tym swoim uśmiechem bliskich i obcych, znajomych i przechodniów. Trudno przejść koło niej obojętnie.
Każdego lubi.
Do każdego może pójść na ręce.
Z każdym może zostać.
Jest ufna, szczera i otwarta.
Kiedyś trzeba będzie ją nauczyć z tej ufności mądrze korzystać, ale dziś to ważne.

Jak jadę do Eliasza na dwa lub trzy dni to na pożegnanie robi mi "pa, pa"'.
Musiałabym pojechać nawet, gdyby z rozstaniem wiązał się histeryczny płacz.
Ale dzięki temu gdy jadę, to jadę z bolącym sercem, a nie z sercem rozdartym na kawałki.

Dzięki temu, gdy wiem, że mojej mamie jest z nią ciężko to mogę poprosić kogoś, by po nią przyjechał, zabrał i wiem, że ona pojedzie i że będzie tam spokojna.
Dzięki temu też, gdy jestem w szpitalu, to nie dzwonię co chwilę  jak tam Milusia, bo wiem, że dobrze. 

Moje dziecko daje mi ten komfort, chociaż ja nie daję jej tego co powinna mieć.

Nie mogę chociażby dać jej siebie w stu procentach, gdy wracam ze szpitala.
To taka klinika, taki oddział, takie choroby i tacy chorzy, w tym jeden mi najbliższy, że to nie wychodzi ze mnie nawet, kiedy wracam do domu.

Nie mogę dać jej tez zapewnienia, że "to już córuś ostatni raz mama jedzie, a później już będę tylko z Tobą".

Jeszcze nie teraz.

Nie mieliśmy okazji być rodzicami w normalnych okolicznościach.
Nie wiemy jak by to było.

Ale wszyscy jesteśmy wypadkową genów, wychowania, okoliczności, ludzi, których spotykamy.
Ona też.
Wierzę, że zdobędzie u nas taką wiedzę jakiej potrzebuje i takie doświadczenia jakie jej zapewnimy.

Życzcie nam tego kwadratu i kolejnych dwóch przewrotów.
Pierwszym niech będzie zdrowie Eliasza, a drugim coś na miarę szczęścia jakie nas spotkało, gdy urodziła się Mili.

Torba.

Mam taką torbę, której nigdy nie rozpakowuję. 

To torba, którą zabieram, gdy jadę do Eliasza do szpitala. Wymieniam tylko zużyte rzeczy. Kosmetyki mam wszystkie razy dwa, jeden zestaw w łazience, jeden w torbie. 

Kiedyś po powrocie wszystko wyciągałam, torbę składałam w kostkę i chowałam na dnie szafy.

Od jakiegoś czasu już nie. 

Od czasu kiedy Eliasz więcej jest w szpitalu niż w domu.

Od czasu kiedy nie wiem, w którym momencie będę musiała do niego pojechać.

Od czasu kiedy nie wiem, ile minut będę mieć na spakowanie.

Od czasu kiedy nie wiem, ile zostanę.

I w tym całym nie wiem, mam to jedno wiem- wiem, że mam spakowaną torbę. 

To bardzo dużo.

Do tej torby czasem dokładam coś, o co prosi mnie Eliasz i mu wiozę.

Czasem zabieram coś od niego do domu.

Ale w tym całym życiu z chorobą w tle jestem świadkiem wielu sytuacji, splotów zdarzeń, niezwykłych opowieści zwykłych ludzi.

Wszystko to więc wożę za szpitala do domu w tej czarnej szmacianej torbie. 

Czasem to wszystko zaczyna ciążyć, tak jak dziś. 

W tej torbie jest Pan Waldek i jego opowieść o dzieciach. 

Pan Waldek ma zdrową dorosłą córkę. Kiedy była mała urodził im się syn. Miał wodogłowie.

Lekarze dawali mu miesiąc życia. 

- Włożyłem w jego leczenie wszystkie pieniądze.

Żył cztery lata i miesiąc.

Po niedługim czasie chcąc wypełnić pustkę zdecydowali się na kolejne dziecko.

Urodziła się córka.

- Ona coś dziwnie wygląda- powiedział do nas lekarz. 

Nastepnego dnia okazało się, że dziewczynka ma zespół Downa. 

- Płakaliśmy z żoną jak dzieci.

Wierzę.

Dziś Pan Waldek leży z Eliaszem na sali i leczy nowotwór. 

- Gdybyśmy jej nie mieli, nie wiem jak byśmy dali z żoną radę. Ona nam we wszystkim w domu pomaga.

Tak często nieszczęście okazuje się szczęściem. 

Jak dobrze to sobie przypomnieć.

Jak dobrze to wiedzieć.

Z tej torby wychyla się też lekarz, który przyjmował Eliasza na intensywną terapię.

To ten, który dał mu dziesięć procent szans.

To ten, który kazał nam się pożegnać.

Kiedy przyszedł po kilku dniach na dyżur i zobaczył Eliasza w całkiem niezłym stanie powiedział:

- Chyba byłem bardziej wystraszony Pana stanem niż Pan.

Chyba tak, ale skąd on mógł wiedzieć, że Eliasz te dziesięć procent potraktuje jak rzucona rekawicę i ją podniesie. 

Kilka dni temu przyjechałam do szpitala i kiedy szłam szpitalnym podwórkiem zaczepił mnie on.

- Cześć- powiedział Pan doktor.

- Dzień dobry- odpowiedziałam grzecznie.

Przerwał rozmowę, którą prowadził z kolegą i podszedł do mnie.

- Co u Eliasza?

Mówię.

Mówię zgodnie z prawdą.

- Ja mam myśli samobójcze, bo mi umarł ojciec- odpowiedział. Ale mam dzieci i muszę żyć. Ty masz córkę i też musisz dać radę.

Wiem. Daję.

- Mi jest trudno sobie z tym poradzić- mówi.

Nie wiem co powiedzieć. Po prostu go przytulam, a on mnie. 

- Pa- mówi.

- Pa- odpowiadam.

Nie powiedziałam mu czegoś ważnego.

Więc jeśli to czyta, albo kiedyś przeczyta, to dziękuję za uratowanie życia mojemu mężowi.

Eliasz to wojownik, bez dwóch zdań.

Ale gdyby nie Wasza szybka i skuteczna pomoc nie dałby rady.

Bez dwóch zdań.

Musiałam coś z tej torby wyjąć, bo wszystko wciąż trwa, a miejsca jest mało.

Zdrowie

Mój czteroletni bratanek bawił się u mnie w pokoju. W pewnym momencie wstał z podłogi, podszedł do półki, wziął do ręki ramkę ze zdjęciem i zapytał:

- Ciocia, a na tym zdjęciu wujek był jeszcze zdrowy?

....

To był ostatni dzień listopada, była piękna pogoda i mój wtedy jeszcze chłopak zaprosił mnie na wycieczkę. Przyjechałam do niego pociągiem, odebrał mnie z dworca i pojechaliśmy do Karpacza. Próbowaliśmy wejść na Polanę Szrenicką, szlak był wydeptany i błyszczał w słońcu jak cieniutka warstwa lodu. To była wycieczka-niespodzianka, więc zamiast butów w góry miałam na sobie trampki. W końcu na dole nie było śniegu. 

Nie mogłam podejść pod górę. Robiłam krok do przodu i zjeżdżałam metr w dół. 

Eliasz ciągnął mnie więc do góry, albo popychał trzymając mnie za plecy. Wyglądało to zabawnie, sami się z tego śmialiśmy, ale było skuteczne. 

Posunęliśmy się w ten sposób kilkaset metrów do przodu i stwierdziłam, że to nie ma sensu. 

Eliasz chciał iść dalej, chociaż szedł za nas dwóch, zapewniał, że mnie tam zaniesie, ale ostatecznie powiedział- no dobra, pojedziemy do Szklarskiej Poręby.

Na Wodospad Szklarki weszłam bez problemu, bo nie było bardzo pod górkę. 

Przeszliśmy przez barierkę i weszliśmy na duży kamień na środku strumyka, pod samym wodospadem. 

Eliasz klęknął na jedno kolano. Szum spadającej wody wszystko zagłuszał, ale zrozumiałam, że pyta czy będę jego żoną.

Tak, będę.

Eliasz wymarzył sobie zaręczyny na Polanie Szrenickiej.

To dlatego ciągnął mnie w górę, to dlatego nie chciał wracać. 

Gdybym wiedziała to szlibyśmy tam nawet do wieczora, ale byśmy doszli.

Na zdjęciu w czarnej ramce jestem ja i mój narzeczony. 

Ja stoję z przodu, Eliasz za moim plecami obejmuje mnie w pasie. 

Zdjęcie było zrobione chwilę po, bo Eli ma mokre kolano, na którym klęczał. 

Oczy mu się błyszczą, jest uśmiechnięty swoim szczerym, szerokim uśmiechem.

Jesteśmy szczęśliwi.

...

W piątek odebrałam telefon, ze szpitala.

Nie lubię tego, serce zawsze bije mi wtedy jak oszalałe, bo to zawsze oznacza złe wieści.

Nie podadzą mu chemii. 

Bałam się tej chemii, bo miała być bardzo silna, a ja już widziałam ludzi po bardzo silnych chemiach.

Ale chyba jeszcze bardziej bałam się informacji, że jej nie dostanie.

Bo to oznacza, ze jest za słaby.

Że nowotwór robi znakomicie swoją robotę. 

Że możliwości leczenia się kończą.

- Możecie Państwo kupić ten lek, o którym rozmawialiśmy. To jedyne co możemy teraz zrobić.

Ten lek to Nivolumab

Jest bardzo skuteczny, ale nie jest refundowany.

Jest też bardzo drogi. 

Muszę załatwić ten lek.

Muszę też znaleźć kogoś, kto w poniedziałek pojedzie z Żar do Poznania, z Poznania do Wrocławia i  z powrotem do Żar.

Trzeba przywieźć do badania Eliasza preparaty. A one są w Poznaniu.

Wykonuję kilkanaście telefonów, w tym do Maćka.

Znalazłam go w Internecie. Chorował na to samo co Eliasz, był w opiece paliatywnej, nie dawano mu żadnych szans na życie. 

I pomógł mu ten lek. 

Od kilku lat jest całkowicie zdrowy.

Kupujcie ten lek- mówi na koniec rozmowy.

Później dowiaduję się jeszcze o kilku osobach wyleczonych tym lekarstwem.

Nie śpię trzy noce. 

Jest weekend, a to oznacza, że nie mogę załatwić już nic. 

Boli mnie to i męczy, bo wiem, że choroba nie rozwija się przez pięć dni, a przez dwa kolejne się zatrzymuje. 

Liczy się każdy dzień.

W poniedziałek wstaję o czwartej rano i jadę do Wrocławia. 

Przez kolejne trzy dni przedzieram się przez barierę biurokracji. W międzyczasie opiekuje się chorym mężem, wykonuję kilkadziesiąt telefonów, siedzę przy jego łóżku, idę mu po zakupy, rozmawiam z lekarzami i z pacjentem obok. 

I odbieram raz po raz wiadomości ze zdjęciami mojej córki.

Całuje każde z nich.

Do każdego z nich się uśmiecham, choć wolałabym do niej.

Szkoda mi jej, szkoda mi nas wszystkich.

Ale my jesteśmy dorośli.

Ona jest bezbronna.

I jest największą ofiarą całej tej sytuacji.

Wszystko wskazuje na to, że Eliasz dostanie w tym tygodniu pierwszą dawkę.

Cieszę się bardzo, mogę trochę odetchnąć, choć i tak jestem koszmarnie zmęczona.

Do ciężaru, który już dźwigam doszedł mi jeszcze spory kamień.

Skąd każdego miesiąca wezmę dwadzieścia tysięcy złotych. 

A tak naprawdę skąd co dwa tygodnie wezmę dziesięć.

To olbrzymie pieniądze. 

Potrzebuję ich co miesiąc, a przecież niektórzy ludzie nie zarabiają tyle w rok.

Potrzebuję ich, żeby moje "TAK" z trzydziestego listopada dwa tysiące trzynastego roku mogło trwać jeszcze przez długie lata.

....

- Tak Szymku, wujek był wtedy zdrowy.

I będzie.

Tęsknię

Tęsknię za Eliaszem jak jest w szpitalu, to oczywiste.

Tęsknię za Milusia jak jestem w szpitalu, to oczywiste.

Ale tęsknię też za czymś, co można nazwać normalnym życiem.

Za czymś co gdy jest, to jest to po prostu zwyczajna codzienność, a gdy jej nie ma to urasta to do rangi marzenia.

Tęsknię za dźwiękiem porannego budzika, który budził Eliasza do pracy, chociaż dzwonił w bardzo denerwujący sposób.

Co pięć minut, przez pół godziny.

Ale budził go, Eliasz miał siłę wstać, miał siłę pracować. Teraz gdy jest w domu nie mogę go obudzić w południe, by zjadł śniadanie, a często nawet i w porze obiadu.

Tęsknię za rozmowami do późna w nocy, za cicho szeptanym: śpisz? bo chcę Ci jeszcze o czymś powiedzieć.

Tęsknię nawet za wspólnymi wyjazdami do jego rodziców, choć zawsze się o to sprzeczaliśmy.

Tęsknię także za zakupami, wspólna kawą po obiedzie i dyskusją kto zmywa naczynia.

Tęsknię za tym, że wszystko mogliśmy podzielić na pół.

I radości i smutki i obowiązki.

Chciałabym móc się zdenerwować, że coś jest nie zrobione, a miało być. Bo teraz mogę jedynie zrozumieć i wziąć kolejną rzecz na siebie.

Wiem, że jego "nie mogę" oznacza, że nie może, chociaż wolałabym, żeby to była wymówka.

Tęsknię za tym, że auto miałam zawsze zatankowane i posprzątane.

Uświadomiłam to sobie jak podjechałam na stacje benzynową i nie wiedziałam, po której stronie mam wlew. 

Dzisiaj byliśmy z Eliaszem na usg, w innym budynku, na drugim piętrze. Kiedy wyszliśmy już na zewnątrz, zauważyłam, ze zapomniałam wziąć stamtąd wody.

-Gdybym lepiej się czuł to bym Ci po nią poleciał.

Wiem.

I to też jest moje "tęsknię".

Za byciem słabszą od niego, za byciem wyręczona w czymś, za takim właśnie drobnym gestem.

Tęsknię po prostu za moim mężem. 

Za takim jakim był, zanim choroba uczyniła go takim jakim jest. 

Tęsknię też za samą sobą, zanim choroba sprawiła, że trudno mi się szczerze śmiać.

Nie zmieniła się jedynie nasza miłość. 

Miłość, o której nie trzeba mówić i nie trzeba pytać czy mnie kochasz.

Chociaż miło to usłyszeć każdego wieczora do słuchawki.

..............

Przyjechałam dziś do szpitala i pytam Eliasza:

- Za czym tęsknisz?

- Za normalnością

- To wiem, to tak ogólnie, ale jakbyś miał określić jakoś bardziej precyzyjnie

- A to w takim razie za grillem, żeby sobie zrobić grilla i wypić piwko

Lekcja

Paradoksalnie choroba Eliasza więcej mi w życiu dała, niż odebrała. 

Choć dała to może złe słowo, ona pozwoliła mi ekspresowo odrobić kilka lekcji, przez które wiele lat kiblowałam w szkole życia.

Kiedyś zawsze się czegoś bałam. Lęki te były przeróżne i nie tylko psuły mi nastrój, ale też uniemożliwiały mi czasem normalne funkcjonowanie.

Kiedy kupiłam auto, tak bardzo bałam się, że mi się popsuje w drodze do pracy, że nim nie jeździłam. Przez półtora roku jeździłam codziennie autobusem czterdzieści kilometrów w jedną stronę i to z przesiadką, a auto stało na podwórku.

Dystans, który można było pokonać w pół godziny zajmował mi dwie.

Dwie godziny rano i dwie popołudniu. 

Auto sprzedałam, minął lęk, ale pojawił się kolejny. 

Bałam się, że na coś zachoruje, wydałam sporo pieniędzy na prywatne wizyty, badania i nic. 

W okresie narzeczeństwa z kolei bałam się, że moje małżeństwo okaże się wielką katastrofą i co ciekawe myślałam tak, nie mając do tego żadnych podstaw. 

Mijały lata i mijały moje lęki, ale tylko wtedy gdy ustępowały miejsca kolejnym.

Żadna z tych rzeczy nigdy się nie wydarzyła.

Dzisiaj jestem od tych leków wolna.

I choć teraz naprawdę mam się czego bać, to nie pozwalam, by ten lęk mną zawładnął. Przychodzi czasem do mnie, pozwalam mu na chwilę przysiąść, ale ja i on wiemy, że nie ma we mnie miejsca na coś, co odbiera mi siły.

Dlatego, że potrzebuję je na coś ważniejszego.

Kiedyś też bardzo dużo się martwiłam. Martwiłam się o bliskich, dalekich, o samą siebie i sytuację na świecie.

Martwiłam się tym co było i tym co będzie.

Tym co się zdarzyło, mogło i może się jeszcze zdarzyć. Martwiłam się też tym, że ciągle się martwię i co ja z tego życia mam.

W rzeczywistości nigdy nie cieszyłam się tym co się działo.

Aż któregoś dnia, znajoma przesłała mi wiadomość. Był to obrazek, a pod nim podpis:

"Całe życie czekam na jutro, a codziennie jest dzisiaj"

Tak, dzisiaj jest dzisiaj, wczoraj było dzisiaj i jutro też będzie dzisiaj. Ta oczywista prawda dotarła do mnie w tym prostym zdaniu.

Zaczęłam się uczyć żyć tu i teraz.

Jeśli dzieje się coś miłego to odczuwam radość. Jeśli zdarzy się coś przykrego, to jest to przykre w tym momencie, w którym się zdarzy.

Nie ciągnę tego dalej i dalej, nie dokładam tego do koszyka przykrości i zmartwień.

Bo już go nie mam, choć zmartwienia owszem.

Zawsze też brakowało mi wiary w siebie. 

Ciągle szukałam akceptacji u innych, tak jakby każdy mógł mi wystawić certyfikat na fajność, tylko nie ja sama.

Teraz tego nie potrzebuję. 

Teraz jestem dobrą mamą, jestem dobrą żona, mam na głowie nowe życie i całkiem już starą chorobę. Balansuje między tymi dwoma światami niczym wprawny cyrkowiec na linie. Potrafię porozmawiać z profesorem i gaworzyć z niemowlakiem. Rano być wśród ciężko chorych, a wieczorem tulić zdrową, cudowną córeczkę. 

Tylko, że ja się nie zmieniłam.

Życie uwolniło ze mnie cechy i umiejętności, które już miałam. 

Dotarło.

Kiedyś często też miałam nieprzespane noce. 

Nie mogłam zasnąć, bo w głowie układałam scenariusze nie odbytych nigdy rozmów, odpowiadałam na niezadane pytania, zastanawiałam się co zrobię, gdy coś się stanie.

Dziś nie rozwiązuje problemów, przed którymi nie stoję.

Nauczyłam się je rozróżniać. 

Bo dzisiaj jest dzisiaj. 

Aż tyle.