niedziela, 30 grudnia 2018

Dobry, trudny rok.

Kiedy jadę autem lubię sobie porozmyślac, chociaż może "lubię" to tutaj złe słowo, bo to o czym wtedy najczęściej myślę ciężko jest lubić.
Jechałam więc dziś autem i myślalam, że kończy się kolejny rok i w sumie jaki on dla nas był.
I gdy już wiem jaki był to chyba Wam o tym napiszę, bo będzie to też odpowiedź na pytanie co u nas i dlaczego nic nie piszę.

Więc rok był dobry. I rok był trudny.

To był dobry rok, bo w grudniu Eliasz wrócił z przeszczepu i w styczniu cieszyliśmy się remisją i tym, że teraz to już koniec i spokój.
I to był trudny rok, bo już w lutym wiedzieliśmy, że choroba wraca i radość się skończyła.

To był dobry rok, bo wiosną w końcu kupiliśmy sobie rowery.
I to był trudny rok, bo już latem Eliasz nie był w stanie na nim jeździć.
To tak jakby szarpać się z chorobą o trochę normalności i potem musieć ją odłożyć w kąt.

To był dobry rok, bo mieliśmy jechać na wakacje.
I to był trudny rok, bo zamiast na wakacje Eliasz pojechał do szpitala.

To był dobry rok,  bo Eliasz nie spędził w nim tak jak w poprzednim kilka miesięcy w szpitalu.
Ale to był trudny rok, bo jednak kilka tygodni to też nie mało.

To był dobry rok, bo lek, za który w zeszłym roku musieliśmy zapłacić, w tym jest refundowany.
I to był trudny rok, bo ten lek juz przestaje działać.

To był dobry rok, bo nasza piękna, mądra i zdrowa córka była nadal piekna, mądra i zdrowa.
I dla tego dobra nie mam przeciwwagi.

Ten rok był trzecim, w którym choruje Eliasz i pierwszym, w którym ja nie jeżdżę z nim już tylko jako wsparcie.
Od jakiegoś czasu też jestem pacjentem tamtej kliniki. Takim cichym i w cieniu Eliasza i jakby trochę na doczepke. Ja jestem pacjentem "przy okazji", bo też przy okazji Eliasza choroby okazało się, że chyba choruje też ja. Nawet na badaniu, ktore obrazowo pokazuje czy i gdzie są zmiany nowotowrowe byliśmy razem. W Centrum Onkologii, w pracowni PET żartowalismy z personelem, że to zabawene że mąż i żona, że razem na badanie i czy mąż mnie zarazil czy ja jego.

Czasem w komedii są jakieś tragiczne momenty.
A czasem i w tragedii jest się z czego pośmiać.

Kiedy kilka dni później odbieralam nasze wyniki i niosłam dwie zamknięte koperty z wynikami ręce trzęsly mi się z nerwów. Nogi byly jak z waty,  odmawiały posłuszeństwa i nie chciały iść. Czułam się jakbym wchodzila na jakąś najwyższą górę świata, a to zaledwie sto metrów do auta.
Otworzyliśmy koperty. Eliasz swoją, ja swoją. Głęboki oddech, czytamy. Głęboki oddech, zamieniamy sie kartkami.

Więc Eliasz nie ma remisji po leku. Ma progresje zmian, na obu płucach rozległe nacieki.
Ja nie mam diagnozy, ale mam guza w środpiersiu.

Więc od teraz strach jest podwójny, choć o Eliasza większy,  bo ze mną to jeszcze nic nie wiadomo.
Przez to, że Eliasz jest chory nie skupiam się na sobie. Bardziej martwi mnie to, że on się źle czuje  niż to, że ja czasem też nie mam sił.

W ogóle bardzo mało martwię się o siebie. Jeśli już to tylko dlatego, że mam dziecko.  Bo co jeśli ja też, bo jak to będzie, jak sobie poradzimy, gdy już nie będziemy sobie radzić.
I że beztroskiego dzieciństwa nikt jej nie wróci, a już teraz nie brakuje nam trosk.

To jest też powód, dla którego tak mało tutaj mnie. Bo w ogóle mnie jest bardzo mało w tej sytuacji, ale też nie wiedzialam czy i jak tu o tym pisać.

Eliasza zdrowie nie przedstawia się optymistycznie- ten lek, który Eliasz teraz przyjmuje, a który najwidoczniej nie działa, jest już chyba ostatnią metodą leczenia, która można mu na ten moment zaproponować.
Pozostaje udział w badaniach klinicznych, prawdopodobnie poza granicami kraju.

Więc wiem, jaki był ten rok, ale nie wiem jaki będzie rok, który przed nami. Nie wiem gdzie Eliasz będzie się leczył, nie wiem jaki będzie tego rezultat, nie wiem jakie będą wyniki moich badań.
Póki co tylko "wiem jak ułożyć rysy twarzy, by smutku nikt nie zauważył". (Szymborska)


wtorek, 9 stycznia 2018

Córeczko

Córeczko
Był mroźny lutowy poranek, szykowałam w kuchni śniadanie, za dwadzieścia minut miałam wyjść do pracy. Po chwili z sypialni wyszedł tata, powiedziałam mu: zobacz do łazienki.
Stałam przy kredensie, tata poszedł, wrócił, objął mnie od tyłu i całując delikatnie moja szyję powiedział: czyli jednak- trzecia rocznica będzie w trójkę. Obróciłam się do niego, przytuliłam i po policzkach popłynęły nam łzy szczęścia.


Potem poszłam do łazienki, wzięłam test z dwoma kreseczkami, zawinęłam w chusteczkę i schowałam do szuflady na pamiątkę.
Od tego czasu byłaś już z nami, to znaczy pewnie byłaś już kilka dni wcześniej, ale od tego dnia o tym wiedzieliśmy.


Kilka miesięcy później jedziemy autem do Wrocławia, droga jest na sporym odcinku dziurawa i kiedy auto podskakuje mam wrażenie, że czuję Twoje pierwsze ruchy. Nie jestem pewna, ale kiedy tydzień później byliśmy u przyjaciół czuję jak mnie delikatnie muskasz od środka.
Teraz już wiem, czuję na pewno i poznaję to uczucie.
Tydzień temu to też byłaś Ty.
Dziękuję, za tamto przywitanie w podróży i przepraszam, że Cię nie poznałam.


Od tego czasu czuję Cię już codziennie, przykładam rękę do brzucha i czuję Twoje ruchy, czasem proszę tatę, by położył dłoń na brzuchu i też to poczuł. Jednak Ty wtedy przestajesz. Niedługo potem tata leży pierwszy raz w szpitalu. Kiedy wraca, tego wieczoru tuli się do mnie, kładzie rękę na brzuchu i przybijasz mu piątkę delikatnym kopniaczkiem.
"To moja nagroda" mówi tata.


Kilkanaście dni później tata znowu leży w szpitalu, jest środa, jest czerwiec i jest gorąco. Rano odebrałam od niego telefon i powiedział, że jest diagnoza. Jadę do niego, wchodzę na salę, padamy sobie w objęcia i płaczemy. Siadam u taty na łóżku, obejmuje mój brzuch i mówi: dobrze, że będziemy ją mieć.
Tego dnia mam badanie usg, które ma pokazać czy jesteś zdrowa. Tata chce dostać przepustkę, ale nie może. Jadę więc sama i wtedy po raz pierwszy widzę Twoją twarz.
Jesteś bardzo podobna do taty.
I jesteś zdrowa.


Nie mogliśmy wymyślić dla Ciebie imienia. Pewnego dnia przy obiedzie powiedziałam: Milenka. Milusia?- odpowiedział tata- może być. Zostałaś Milusią i chyba nie ma imienia, które lepiej oddałoby to jaka jesteś. Jesteś urocza, figlarna, uśmiechnięta, jesteś po prostu milusia.

Gdy zbliżał się czas, kiedy miałaś do nas przyjść pomyślałam sobie, że w szpitalu rodzi się tyle dzieci i co jeśli ktoś się pomyli. Mówię o tym mojej siostrze, że co jeśli Cię nie poznam.
Ona pozna Ciebie- odpowiedziała.


Pamiętam Ciebie tego dnia, byłaś malutka, miałaś ciemne włoski, byłaś cieplutka i byłaś moja.
Ach, więc to Ty.


Tata kilka dni wcześniej wziął chemię i tego dnia kiepsko się czuł. Przyjechał jednak do szpitala. Głaskał Cię, przytulał, trzymał na rękach. Godzinami spałaś, a my godzinami patrzyliśmy na Ciebie z zachwytem i miłością.
Nigdy wcześniej, ani później nie byłam bardziej szczęśliwa.

Córeczko, zaprosiliśmy Cię i Ty do nas przyszłaś, a my nie możemy Ci dać tego na co zasługujesz, poczucia 
stabilności i bezpieczeństwa, bo sami tego nie mamy.

Chcę jednak, żebyś wiedziała, że widzę Twoje łzy, gdy muszę pojechać do szpitala. Zamykam wtedy za sobą drzwi i też wtedy płaczę, tylko Ty tego nie widzisz. Czasem poleci mi kilka łez jak Tobie, czasem kilka więcej, a czasem zawyje dusza, a płacz utknie w gardle.
Chcę, żebyś wiedziała, że gdy jadę to oglądam Twoje zdjęcia i całuję je. Gdy zasypiam to myślę o Tobie, czy już śpisz, czy nie płakałaś, jak bardzo tęsknisz.

Ja tęsknię bardzo. 
Wiedz, że choć mnóstwo trwożnych myśli poświęcam tacie, to wcale nie mniej Tobie.

Żałuję, że Twoje dzieciństwo przypadło w tak trudnym dla nas czasie, ale nie żałuję, że jesteś. 
Nigdy, przenigdy w życiu nie chciałabym wrócić do czasu, gdy Cię nie było. Mimo, że żyło nam się wtedy łatwiej.

Dajesz mi tyle szczęścia, radości i siły, wprost nieproporcjonalnie do Twojej wielkości. Tyle dobra, szczerości i miłości zamkniętej w małym ciałku.
Sprawiasz,że jestem lepsza niż byłam.


Tak wielu rzeczy Córciu nie wiesz.
Nie wiesz jak bardzo o Tobie marzyłam i jak bardzo moje marzenia przerosłaś.
Nie wiesz, że gdy śpisz przychodzę do Ciebie i sprawdzam czy oddychasz.
Nie wiesz, że każdego dnia dziękuję Bogu za to, że jesteś.


Nie wiesz też jak trudną i wyczerpująca walkę toczymy ze śmiercią.
I że co dzień, gdy zaśniesz, tulę się do Ciebie, całuję Cię w główkę i szepczę:
Dobranoc Królowo Życia.
Bardzo Cię kocham.