wtorek, 31 października 2017

Trudny czas, szczęśliwy czas.

Jest wtorek, jest po szóstej rano, dzięki zmianie czasu na dworze jest jeszcze szaro, ale niebawem i to się zmieni. Poranek jest zimny i deszczowy. Jedziemy autostradą do Wrocławia, krople deszczu spływają po szybie samochodu, patrzę na nie i nie mogę uwierzyć kiedy to zleciało.
Za nami półtora roku życia w cieniu choroby. Półtora roku walki.
Który to już wyjazd?
Nie liczę, ale chyba bliżej stu niż dziesięciu.
Wykonane telefony to już na pewno setki.
W smartfonie mam zapisane numery do lekarzy, szpitala, apteki, administracji, firmy farmaceutycznej, fundacji.
Wszystkie w użyciu, wszystkie często. Zupełnie jakby to byli moi dobrzy znajomi.
A przecież nie są.

W osiatnim półtora roku byłam w ciąży i urodziłam dziecko, ale to wszystko odbyło sie jakby przy okazji.

Rola osoby wspierającej kogoś, kto ciężko i przewlekle choruje jest bardzo trudna.

To codzienne zmaganie się z niepewnością i obawą o to, co przyniesie kolejny dzień.
To także ciężar decydowania co i ile chory powinien wiedzieć.
To nakładanie maski uśmiechu podczas kiedy dusza wyje z rozpaczy i bezradności.
To wzięcie na siebie odpowiedzialności za sposób i rodzaj leczenia.
To konieczność poradzenia sobie ze strachem o najgorsze, bo jeśli on weźmie górę to sparaliżuje, a paraliż wyklucza działanie, które jest niezbędne.
To pogodzenie się z tym, że całą uwagę otoczenia skupia chory, bo to on cierpi.
Ty też co prawda cierpisz, inaczej, ale to chory ma diagnozę.
To gotowość do wstawiania w nocy, by zmienić piżame, przynieść leki, zmierzyć gorączkę. Nawet jeśli jest to trzeci raz w ciągu nocy i przed chwilą wstawało się do dziecka.
To cisza bezsennych nocy, gdy pytania "a co jeśli jednak nie... " albo " jak sobie poradzę" dudnia w głowie niczym młot.
To trudna sztuka pamiętania, że w tym wszystkim też jest się ważnym.
To danie sobie prawa do tego, by mieć czasem gorszy dzień i jednoczesne pilnowanie, by nie zrobił się z tego gorszy tydzień, miesiąc, rok, bo przecież "ktoś musi".
To korzystnie z całej swojej siły, choć tak bardzo tęskni się za tym, by być czasami tym słabszym.
To zabawa z dzieckiem, śmiech, który się wydobywa z wnętrza, które uparcie mówi "ja się nie bawię".

To zdolność do poświęceń, które- jeśli wypływają z miłości- wcale nimi nie są.

Ostatnie osiemnaście miesięcy było najtrudniejszymi w moim życiu.
Ale, o ironio, były to także zdecydowanie najszczęśliwsze miesiące mojego życia.

Miałam i mam niezwykły zaszczyt towarzyszyć mojemu mężowi w tak ważnym dla niego czasie.

Zbliżyliśmy się do siebie jak nigdy wcześniej.
Poznaliśmy i pokochaliśmy do szaleństwa naszą córeczkę.
Żegnaliśmy się jakbyśmy się mieli już nie zobaczyć i ocierałam z twarzy męskie łzy.
I te rozpaczy.
I te szczęścia.

Przegadaliśmy dziesiątki godzin, przemilczeliśmy drugie tyle.

Rozmawialiśmy o ostateczności i o niczym.
Mamy po dwadzieścia kilka lat, a bagaż doświadczeń, którym można by obdzielić kilka osób.

To wyjątkowy czas.
Cieszę się, że w nim jestem.
Że mogę wykorzystać swoje umiejętności, siły, chęci by uczynić go czymś więcej niż zrywanymi kartkami z kalendarza.




środa, 11 października 2017

Gwiazdy

"Dwoje ludzi wyglądało przez więzienne kraty.
Jeden widział błoto.
Drugi widział gwiazdy."
...
Od dwóch tygodni znamy wynik. Jest bardzo dobry. Lepszy niż się spodziewałam.
W myśl zasady, że lepiej być mile zaskoczonym, niż niemile rozczarowanym nie obiecywałam sobie zbyt wiele.

W leczeniu Eliasza tak naprawdę nigdy nie mieliśmy dobrych wieści. Po każdym rodzaju zastosowanego leczenia następowało pogorszenie. Zmiany zamiast się cofać jeszcze bardziej się rozwijały.
Każdy następny wynik był gorszy.
Kiedy w styczniu Eliasz przyjął kolejny rodzaj chemii, sami zauważyliśmy, że nie działa. Wyczulismy na szyi guzy.
To była niedziela wieczorem, we wtorek Eliasz miał być przyjęty do szpitala na kolejną dawkę.

Nie wiedzieliśmy co robić, tak naprawdę jesteśmy jeszcze dziećmi.
Do niedawna nic nie wiedzieliśmy o życiu, a teraz musimy decydować co robić w takich sytuacjach.
W poniedziałek o piątej rano wsiedliśmy więc do auta i pojechaliśmy do Wrocławia.
Profesor potwierdził.
Nie działa. Jest gorzej.
Wracalismy wtedy do domu i Eliasz pół drogi żartował. W końcu powiedział: 
- Cieszę się, ale sam nie wiem z czego. Chyba z tego, że nie muszę jutro iść do szpitala.

To były gwiazdy zamiast błota.

Niedługo później zdarzył się jeden wyjątek i  usłyszeliśmy naprawdę dobre wieści.
W ten poniedziałek u profesora spytaliśmy czy jeśli nic na ten nowotwór nie działa, to czy może być tak, że to nie jest rak tylko coś innego. Profesor powiedział, że zmiany, które Eliasz ma są typowo nowotworowe, ale ręki nie daje sobie uciąć. Jeśli chcemy możemy pobrać jeszcze raz wycinek i zbadać.

Chwyciliśmy się tej nadziei tak mocno, że kolejne dni upłynęły nam na znalezieniu lekarza, który pobrałby ten wycinek i zawiezieniu go do Poznania. 

Ponieważ za badanie płaciliśmy sami, wynik miał być szybko.
I był. 
Dwa dni później Eliasz zerwał się o ósmej rano na nogi, poszedł do pokoju i wykręcił numer do Poznania. 
- we wstępnym badaniu nie widzę komórek nowotworowych. Jutro porównam z poprzednim wynikiem i zrobię szczegółowe badanie. Proszę dzwonić jutro rano.

Te słowa wprawiły nas w stan euforii. Tuliliśmy się i płakaliśmy ze szczęścia, bo to oznaczało koniec naszych kłopotów.
Koniec szpitali, chemii, badań, zlego samopoczucia. 
Początek nowego-starego życia.
Wszystko wróci do normy.

Nagle Eliasz uwolnil się z naszych objeć i pobiegł do sypialni. 
Milusia wtedy smacznie spała.
Wziął ją na ręce i zaczął radośnie podrzucać.
- Córciu tatuś jest zdrowy, zdrowy, zdrowy!
Będę się z Tobą bawił, opiekował się  Tobą, nauczę Cię jeździć na rowerze! Będziemy na zawsze razem! 

Eliasz spytany o najszczęliwszy dzień swojego życia zawsze mówi, że nasz ślub i narodziny Milusi. Ale ja nigdy, przenigdy nie widziałam go bardziej szczęśliwego niż tego styczniowego poranka, gdy ściskał i przytulał naszą córeczkę.

Zapamiętam ten widok na zawsze.

Tego dnia pojechaliśmy też w odwiedziny do mojej siostry.
Poza jedną osobą nikt nie wiedział o naszym szczęściu- ona także.
Późnym wieczorem dostałam sms: "Dziękujemy za miły wieczór. Było super, Eliasz był taki jakiś inny i Ty też"

Z tą naszą innością poszliśmy spać. 
Pierwszy raz od bardzo dawna spałam snem spokojnym. Tak dobrze było mi z myślą, że to już koniec tej walki.

Następnego dnia rano Eliasz zadzwonił, by potwierdzić ostatecznie dobre wieści.
Niestety tym razem usłyszeliśmy, że jednak pierwotna diagnoza jest trafna. 
To nowotwór.

Po skończonej rozmowie też się przytuliliśmy, też były łzy, ale inne. 

Mam nadzieję, że zapomnę kiedyś to uczucie rozczarowania i zawiedzionych nadziei.

Nigdy później nie rozmawialiśmy na ten temat. 
Po prostu życie potoczyło się dalej, kolejna chemia, kolejne leczenie, kolejne złe wieści.

Dlatego teraz, tym razem nie obiecywaliśmy sobie nic. 
Kiedy odebraliśmy wynik byliśmy w Centrum Obkologii.
Była siódma rano i korytarze o tej godzinie są już zatłoczone. 
Są młodzi, są starzy, kobiety i mężczyźni.
Każdy z diagnozą.
Każdy z nich kiedyś czuł ten strach, gdy w ręku trzymał kopertę z wynikiem. 

Mam nadzieję, że choć trochę rozpromienił im się dzień widząc dwoje młodych małżonków, trzymających otwartą kopertę i padających sobie w ramiona. 

To miejsce pełne jest łez, ale łzy szczęścia widzi się tam rzadko.

...
Jesteśmy w trakcie tej podróży. 
Zrobiliśmy ogormny krok w przód, ale wciąż idziemy.

Niewyobrażalnie trudne wydarzenia za nami i niewyobrażalnie trudne przed nami.

Można widzieć błoto.
Ale my pobędziemy trochę wśród gwiazd.