niedziela, 30 grudnia 2018

Dobry, trudny rok.

Kiedy jadę autem lubię sobie porozmyślac, chociaż może "lubię" to tutaj złe słowo, bo to o czym wtedy najczęściej myślę ciężko jest lubić.
Jechałam więc dziś autem i myślalam, że kończy się kolejny rok i w sumie jaki on dla nas był.
I gdy już wiem jaki był to chyba Wam o tym napiszę, bo będzie to też odpowiedź na pytanie co u nas i dlaczego nic nie piszę.

Więc rok był dobry. I rok był trudny.

To był dobry rok, bo w grudniu Eliasz wrócił z przeszczepu i w styczniu cieszyliśmy się remisją i tym, że teraz to już koniec i spokój.
I to był trudny rok, bo już w lutym wiedzieliśmy, że choroba wraca i radość się skończyła.

To był dobry rok, bo wiosną w końcu kupiliśmy sobie rowery.
I to był trudny rok, bo już latem Eliasz nie był w stanie na nim jeździć.
To tak jakby szarpać się z chorobą o trochę normalności i potem musieć ją odłożyć w kąt.

To był dobry rok, bo mieliśmy jechać na wakacje.
I to był trudny rok, bo zamiast na wakacje Eliasz pojechał do szpitala.

To był dobry rok,  bo Eliasz nie spędził w nim tak jak w poprzednim kilka miesięcy w szpitalu.
Ale to był trudny rok, bo jednak kilka tygodni to też nie mało.

To był dobry rok, bo lek, za który w zeszłym roku musieliśmy zapłacić, w tym jest refundowany.
I to był trudny rok, bo ten lek juz przestaje działać.

To był dobry rok, bo nasza piękna, mądra i zdrowa córka była nadal piekna, mądra i zdrowa.
I dla tego dobra nie mam przeciwwagi.

Ten rok był trzecim, w którym choruje Eliasz i pierwszym, w którym ja nie jeżdżę z nim już tylko jako wsparcie.
Od jakiegoś czasu też jestem pacjentem tamtej kliniki. Takim cichym i w cieniu Eliasza i jakby trochę na doczepke. Ja jestem pacjentem "przy okazji", bo też przy okazji Eliasza choroby okazało się, że chyba choruje też ja. Nawet na badaniu, ktore obrazowo pokazuje czy i gdzie są zmiany nowotowrowe byliśmy razem. W Centrum Onkologii, w pracowni PET żartowalismy z personelem, że to zabawene że mąż i żona, że razem na badanie i czy mąż mnie zarazil czy ja jego.

Czasem w komedii są jakieś tragiczne momenty.
A czasem i w tragedii jest się z czego pośmiać.

Kiedy kilka dni później odbieralam nasze wyniki i niosłam dwie zamknięte koperty z wynikami ręce trzęsly mi się z nerwów. Nogi byly jak z waty,  odmawiały posłuszeństwa i nie chciały iść. Czułam się jakbym wchodzila na jakąś najwyższą górę świata, a to zaledwie sto metrów do auta.
Otworzyliśmy koperty. Eliasz swoją, ja swoją. Głęboki oddech, czytamy. Głęboki oddech, zamieniamy sie kartkami.

Więc Eliasz nie ma remisji po leku. Ma progresje zmian, na obu płucach rozległe nacieki.
Ja nie mam diagnozy, ale mam guza w środpiersiu.

Więc od teraz strach jest podwójny, choć o Eliasza większy,  bo ze mną to jeszcze nic nie wiadomo.
Przez to, że Eliasz jest chory nie skupiam się na sobie. Bardziej martwi mnie to, że on się źle czuje  niż to, że ja czasem też nie mam sił.

W ogóle bardzo mało martwię się o siebie. Jeśli już to tylko dlatego, że mam dziecko.  Bo co jeśli ja też, bo jak to będzie, jak sobie poradzimy, gdy już nie będziemy sobie radzić.
I że beztroskiego dzieciństwa nikt jej nie wróci, a już teraz nie brakuje nam trosk.

To jest też powód, dla którego tak mało tutaj mnie. Bo w ogóle mnie jest bardzo mało w tej sytuacji, ale też nie wiedzialam czy i jak tu o tym pisać.

Eliasza zdrowie nie przedstawia się optymistycznie- ten lek, który Eliasz teraz przyjmuje, a który najwidoczniej nie działa, jest już chyba ostatnią metodą leczenia, która można mu na ten moment zaproponować.
Pozostaje udział w badaniach klinicznych, prawdopodobnie poza granicami kraju.

Więc wiem, jaki był ten rok, ale nie wiem jaki będzie rok, który przed nami. Nie wiem gdzie Eliasz będzie się leczył, nie wiem jaki będzie tego rezultat, nie wiem jakie będą wyniki moich badań.
Póki co tylko "wiem jak ułożyć rysy twarzy, by smutku nikt nie zauważył". (Szymborska)


3 komentarze:

  1. Dużo siły Wam życzę. To bardzo trudne i smutne. Myślę,że nie wiele osób miało by tyle siły w sobie. Wiem w co wierzycie, więc może to Wam pomoże przebrnąć przez ten trudny czas. Pozdrawiam i życzę jak najlepiej. :*

    OdpowiedzUsuń
  2. Życzę Wam obojgu dużo siły, wytrwałości i wzajemnej bliskości. Pozdrawiam Was serdecznie

    OdpowiedzUsuń
  3. Kochani dużo siły dla was! Musicie dać radę, bo macie dla kogo ! Walczcie ile sił ! Dacie radę - powtarzam i powtarzać będę cały czas!

    OdpowiedzUsuń